Los cuidadores, son un una parte muy importante de nuestro trabajo en Cuidados Paliativos, y hay que trabajar mucho con ellos. Es posible que no hayan tenido experiencias previas con otro familiar, y todo sea nuevo para ellos. Así que, habrá que explicar paso a paso, todo lo que acontece y adelantarse a las crisis, para evitar la angustia. Hay varias consultas frecuentes, entre ellas el apetito ó la falta del mismo, el cansancio, y los cuidados en fase de últimos días.
- EN SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS
Cuando tú familiar padece una enfermedad grave, progresiva y sin posibilidad de curación, en algún momento empeorará y llegará a una situación de final del proceso. Lo notaremos porque el paciente tiende a estar más débil, decaído, pasa más tiempo en la cama, puede toser o atragantarse al tomar alimentos o la medicación pautada. A veces le cuesta dormir, pudiendo presentar delirios nocturnos, sueños raros o llamar a familiares que ya no están. Así mismo es posible que orine menos.
La aparición de estos signos nos alerta de que debemos consultar al equipo sanitario, el cual valorará la situación y nos orientará en cuanto a las necesidades que puede presentar tanto el paciente como la familia.
Algunas recomendaciones útiles en esta fase final de enfermedad pueden ser:
- si el paciente tose o se atraganta, es mejor parar de darle alimentos o fármacos por la boca. En este caso, su equipo sanitario preparará otra vía de administración de la medicación fundamental
- Si el paciente se agita o tiene delirios nocturnos, su equipo sanitario podrá pautarle un tratamiento adecuado para corregir esta situación.
- Si el paciente esta más débil y pasa mucho tiempo en cama, sería conveniente conseguir pañales, realizar aseo en la cama, hidratación de la piel, crear un ambiente tranquilo y agradable
- Evitar todo aquello que cause malestar a su familiar
2) FALTA DE APETITO
Uno de los síntomas más frecuentes en personas con una enfermedad avanzada es la falta de apetito. A este síntoma lo llamamos Anorexia. Nuestro familiar puede tener sensación de hambre pero, cuando le presentamos la comida , no es capaz de comersela.Tradicionalmente hemos asociado el apetito a buena salud. Pero esto no siempre es así. Cuando la enfermedad progresan el paciente pierde las ganas de comer. Además, reduce su actividad física, lo que disminuye el gasto calórico.Cuando este síntoma aparece, sería recomendable consultar con personal sanitario, que descartara causas corregibles como alteraciones en la boca, anemia, ansiedad, por ejemplo.En los casos en los que se descarten causas corregibles, existen tratamientos que pueden aumentar el apetito pero por un tiempo limitado.Algunos trucos útiles son:
- presentación apetecible de los alimentos
- Platos pequeños
- Raciones pequeñas
- Sin horarios, cuando le apetezca al paciente
- Alimentos que le gusten
Y, como no, todo preparado la máxima compresión y cariño. En la guía SECPAL se explica otras medidas importantes en esta situación de Últimos días.
3) CANSANCIO Ó ASTENIA
A causa de la enfermedad, el paciente puede sentirse cada vez más cansado. Este cansancio, conocido como astenia, va en aumento hasta poder dejar al paciente encamado. Cuando aparezca, se debe consultar con el equipo sanitario para que descarte causas que pueden corregirse, como presencia de anemia o alguna infección. En los casos en los que estás no sean las causas, debemos aceptar que es la progresión normal de la enfermedad. Existen tratamientos para estos casos pero son poco efectivos. Debemos adaptar el domicilio a la nueva situación, utilizar material ortoprotésico necesario como silla de ruedas, cama articulada, adaptadores para el baño.. y, lo más importante, no forzar al paciente, adaptarnos al ritmo que su cuerpo le permite y rodearlo de cariño y paciencia.