¿Nuestra versión de qué son los Cuidados Paliativos?

Para responder a esta pregunta podríamos usar cualquiera de las definiciones ya utilizadas por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la definición de la OMS, etc. Pero preferimos utilizar nuestra versión de qué son los Cuidados Paliativos.

Los Cuidados Paliativos son una atención específica que vamos a necesitar tú y yo, como paciente o como familiar, cuando nos enfrentemos a una enfermedad sin posibilidad curativa.

Tras un diagnóstico de enfermedad podemos encontrarnos con que el médico, con cara de circunstancia, algo nervioso o dubitativo, se ponga delante nuestra, en su consulta o en medio de un pasillo, dependiendo de sus habilidades de comunicación, y nos diga que desgraciadamente no hay nada más que hacer.

Esta información es como un muro que nos ponen delante. La reacción inicial suele ser de desesperación, agobio,  o más claramente, como bien definió Javier Quiles, devastación. Posteriormente nuestras sensaciones y pensamientos irán cambiando, como ya comentaremos.

Pero tengo que contaros un secreto, cuando no podemos salvar la vida, cosa que en algún momento nos ocurrirá, es para lo que hemos nacido con toda seguridad, podemos hacer muchas otras cosas. Siempre hay algo que se puede hacer, solo necesitamos que alguien que sepa del tema nos oriente.

Para todas esas personas que se encuentran en esta situación existen, desde hace muchos años, profesionales especializados en atender, aliviar, acompañar y facilitar el final de la vida. Suelen ser sanitarios con aptitudes especiales, con una sensibilidad a flor de piel, capaces de aguantar el sufrimiento ajeno, acogerlo y transformarlo en alivio. Su labor es poco reconocida por los políticos de turno y por los gestores sanitarios, porque no da dinero.

Pero amigos, la muerte es la única circunstancia capaz de poner a todas las personas al mismo nivel.  Independientemente de su nivel económico, cultural o social. No importa si eres famoso, multimillonario o poderoso. La enfermedad puede llevarte a la perdida de la propia percepción, de la autoestima y de la dignidad. Provocar un sufrimiento tan desesperado que cederías todas tus posesiones con tal de no vivir tal situación. Te transforma en lo que no eres ni reconoces y no hay dinero en el mundo que pueda devolverte lo que llegas a perder.

La Sociedad actual no ayuda demasiado a sentirnos mejor. El culto a la belleza y  la juventud ya no es tan grave, ahora se lleva el envejecimiento saludable. El problema viene cuando eres joven enfermo, maduro enfermo o anciano enfermo. Entonces todo parece hostil alrededor, la sociedad tiende a ocultarnos porque nos ponemos feos y tristes.

Frente a este panorama desalentador, podéis pensar que todo es negativo, que no hay forma de aliviar las pérdidas ni el sufrimiento. Pero nada más lejos de la realidad. CUIPAL (Cuidados Integrales Paliativos de Almería) se revela contra esa concepción de que si no eres saludable, amigable y positivo no tienes cabida en este mundo. Porque a veces nos enfrentamos a panoramas, como ya hemos comentado, devastadores y no conseguimos recomponernos tan fácilmente.

Nos podemos morir feos, con dispositivos artificiales por el cuerpo, delgados, demacrados y tristes. Pero eso puede ser solo en apariencia. Si estamos en esta situación, necesitamos ayuda. Una ayuda especial, de gente con experiencia capaz de darle sentido a lo que estamos viviendo, de devolvernos la dignidad y la concepción de nosotros mismos. Porque yo quiero morir sintiéndome persona hasta mi último aliento, porque no soy solo un cuerpo, soy una hija, una esposa, una madre y, ojala llegue a ser una abuela. Y tengo mucho que aportar por mucho que mi envase se deteriore.

En Cuipal el centro de todo son el paciente y su familia. Explicar qué son los Cuidados Paliativos forma parte de lo que debemos hacer en el equipo a las personas que atendemos.

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