La conspiración de silencio

¿Alguna vez has sentido rechazo, cuando un familiar ha entrado en la consulta, antes que el paciente y te ha pedido, que, por favor, no le digas nada de su enfermedad, que no sabe nada??? La conspiración de silencio es una traba que nos encontramos en nuestro trabajo diario.

¿Qué emociones te evoca un familiar que te hace gestos por detrás del paciente, para que no hables de más??

¿Acaso no es doloroso escuchar al médico responsable decir, nos vemos dentro de un año en la revisión, y después explicarle a la familia, que no pasará de un mes???

Efectivamente, estamos hablando de una conspiración o pacto de silencio, definida como «acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad.

En Cuidados Paliativos, nos enfrentamos a diario, con pactos de silencio, por parte de los familiares, y es normal, sentir rechazo. La comunicación del diagnóstico y pronóstico de las enfermedades oncológicas es para médicos y enfermería una de las cuestiones más difíciles. En Secpal podeis encontrar textos de ayuda para poder manejar un pacto de silencio.

TRUQUILLOS PARA MANEJAR UN PACTO DE SILENCIO

De todos los textos : revisados, y de nuestra experiencia clínica resaltamos algunos consejos para el manejo del mismo, que quizá os pueda ayudar en vuestro trabajo diario. En Cuipal trabajamos siempre apoyándonos en la formación recibida:

• Es muy importante validar y reconocer el valor de las inquietudes de los familiares. Sin duda, viene de la necesidad de proteger al enfermo, de no querer que sufra más. Es totalmente humano, y poder conectar con esto, nos hará más fácil la comunicación con los familiares. Hacer sentir culpable a la familia por lo que está haciendo, no los ayuda, y no es muy útil.

• Para mejorar la comprensión de la información y disminuir la angustia sería adecuado retrasar conversaciones o ir dando la información poco a poco. Ya que, si damos demasiada información en la primera entrevista, puede ocurrir un bloqueo emocional, que impida que no conectemos con el paciente y la familia.

• Debemos ser honestos y aconsejar a la familia que no mienta. El engaño, solo lleva a frustración y las mentiras piadosas continuas, pueden originar ansiedad y angustia por la incertidumbre y discordancia entre hechos y expectativas creadas, ausencia de recursos para compensación emocional, siempre esperando el tratamiento que no llega y mejorías clínicas que nunca ocurren. Hay que explicar que antes de informar al paciente, vamos a indagar, si quiere conocer o no detalles de su enfermedad.

• Los pacientes necesitan estar completamente informados para tomar decisiones autónomas con respecto a sus cuidados. Pueden tener cosas importantes que decir o hacer o tomar otras decisiones, que pueden no llevarse a cabo de no estar debidamente informados.

• Sin duda, es importante no mentir, pero una verdad insensible y poco oportuna puede no ser mejor. También puede ser perjudicial pretender informar a todos/as sin evaluar bien la situación y considerar cuándo el paciente no quiere saber, situación frecuente.

• Si se desconoce qué conoce el paciente preguntar directamente “¿qué le han dicho a usted de su enfermedad?, o ¿qué sabe usted de su enfermedad?”. Esto nos va a ayudar a manejar mejor la situación.

• Hay que recordar que como sanitarios estamos amparados por la ley, no obstante, esto no quita, que hay que hacerlo lo mejor posible, y la formación en comunicación de malas noticias es el pilar básico. La ley general de Sanidad, 14/1986 de 25 de abril, establece el derecho a que los pacientes y sus familiares reciban “información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo el diagnóstico, pronóstico y las alternativas de tratamiento”. La ley 41/2002 de autonomía del paciente también recoge el derecho del paciente a no ser informado.

Esperamos que la información aportada os pueda ser útil, nuestra objetivo es comprender a las familias en su dolor, animar a los sanitarios a formarse en los procesos de comunicación y así poder acompañar a nuestros pacientes y a sus familias, hasta el final de sus vidas.